EMILIYANA Gayatri hanya bisa duduk di ayunan rotan sederhana yang diikat tali tambang plastik pada kedua sisinya. Tak banyak yang bisa dilakukan bayi berusia sembilan bulan ini. Penyakit menyerang fungsi hatinya. Penyakit itu pun merusak keceriaannya.
"Dokter bilangnya alagille syndrome, katanya penyakit langka," kata Ali Sobri, ayahanda Emil saat ditemui di kediamannya di Kampung, Pulodamar, RT 11 RW 3 Desa Sukamantri KecamatanTambelang Kabupaten Bekasi. Emil merupakan anak semata wayang dari pasangan Ali dan sang istri, Siti Fatimah.
Alagille syndrome merupakan penyakit genetik yang menyerang fungsi ginjal, hati, paru-paru hingga jantung. Penyakit ini dinilai langka karena hanya 1 berbanding 58.000 orang yang didiagnosa mengidap penyakit tersebut. Penyakit ini terbilang mematikan dan hingga kini belum ditemukan obatnya.
Bagi Emil kondisinya semakin memburuk, karena sejak lahir dia diketahui tidak memiliki lubang anus. Praktis sejak lahir Emil dipaksa mengenal rumah sakit dan berkawan dengan berbagai obat-obatan demi kesembuhannya.
Penyakit langka tersebut membuat tumbuh kembang Emil tidak seperti bayi pada umumnya. Berat badan Emil terus menurun hingga kini di usianya 9 bulan, berat tubuh Emil hanya 5 kilogram. Kerusakan fungsi hati membuatnya tidak mampu menyerap protein dari setiap makanan dan minuman yang dikonsumsi.
"Jadi karena fungsi hatinya rusak, menjalar ke sekujur tubuhnya sampai akhirnya sekarang udah komplikasi ke jantung, ginjal, dan kelainan bentuk tulang belakang," kata Ali.
Saat lahir, sebenarnya kondisi Emil tergolong normal. Dia lahir dengan berat 2,8 kilogram. Namun, didiagnosa mengidap penyakit tersebut sejak usia tiga bulan. Sebelumya dia sempat melakukan perawatan di Rumah Sakit Medika Cibitung, dan RSUD Kabupaten Bekasi, kini Emil terpaksa harus bolak balik berobat ke RS Cipto Mangunkusumo Jakarta.
Operasi transplantasi hati
Berdasarkan hasil pemeriksaan dokter, kata Ali, langkah yang dapat dilakukan untuk kesembuhan Emil yakni operasi transplantasi hati. Sang ibunda dari Emil, Siti Fatimah, bahkan siap mendonorkan hatinya demi kesembuhan Emil.